ראיון: כיצד המגזר העסקי יכול לסייע בהתאקלמות ובגיוס כ"א בעל צרכים מיוחדים/מגבלה רפואית מסוג מחלת האפילפסיה
מדי שנה ב 26.3, הוא היום בו מציינים את יום האפילפסיה הבין לאומי.
כשראיתי את יום הציון הזה, חשבתי לעצמי, שיש לי מעט מאוד ידע על המחלה ועל ההתמודדות איתה- שכן אין במשפחתי אדם שאובחן כחולה במחלה זו.
אז החלטתי שלקראת יום זה השנה, אבקש ממספר אנשים, שהם או בני המשפחה שלהם חולים במחלת האפילפסיה, לשתף בשגרת היום-יום של חולה, של ההתמודדות שלו מול מגזר עסקי ותעסוקתי, ומול רשויות, וכמובן איזה ארגונים חברתיים מסייעים?
מה אנחנו כחברה יכולים לעשות כדי לבוא לקראת, לראות ולהתחשב בחולי האפילפסיה, כדי לאפשר להם להיות חלק אינטגרלי מהמגוון האנושי שלנו – לא רק כי הם כאן – אלא כפי שאנחנו רוצים ומקדמים את כל שאר האוכלוסיות המיוחדות. ולא רק אותם, אלא גם את בני המשפחות שלהם. אשר מוגדרים כ care givers, ולא אחת נאלצים לתמוך בבני המשפחה שלהם החולים – וזה, משבש את דרך שגרה של יומם.
הצלחתי בעזרת חברה משותפת לראיין אישה, שהעדיפה להשאר אנונימית. אחות של חולה אפליפסיה. היא מספרת שהוא אובחן בגיל 3. היום הוא בן 28.
סוג האפילפסיה שלו היא אפילפסיה שמתאפיינת בהתקפים טונים קלוניים מפושטים + התנתקויות .
אני מנסה לדמיין, כאמא צעירה, ילד בן 3, בן 5, בן 10 – שעובר התקפים ואיך מגיבים לכל התקף כזה, ועדיין, לא מצליחה להבין איך מתמודדים עם זה?
"בשנות ילדותו היה מאוזן תרופתית ולכן השתלב ללא יותר מידי בעיות" היא מספרת. "בזמן הצבא יצא מאיזון ואז הדבר פגע מאוד הן ביכולתו למצוא עבודה והן בלימודים".
איזה מן שגרה יכול לקיים אדם שחולה כך?
"הדבר הקשה עליו מאוד, אחי היה מקבל פרכוסים ללא הפסקה למרות כמויות מאוד גדולות של כדורים שהיה לוקח".
מתוארת כאן סיטואציה, שבה ישי נטילת כדורים באופן קבוע עבור מחלה כרונית – ועדיין, יש קושי בקיום שגרה. ברור שזה לא מצב שיוכל להשאר לאורך זמן. מה עשיתם בנידון?
"לאחרונה אחי עשה ניתוח מוח שבמסגרתו צרבו מוקדים אפילפטיים הדבר שינה את חייו לטובה. כרגע עובד בסופר בתור סדרן בתקווה להתחלה חדשה והמשך התקדמות".
זה כבר יותר מעודד. אבל האם זו העבודה היחידה שאחיך יכול להשיג איזה מגוון תעסוקתי או אופק תעסוקתי צפוי לו במצב מאוזן?
"לצערי בגלל שהרבה שנים לא היה יכול להשתלב אחי לא מאמין ביכולתיו ללמוד ולהתקדם"
וואו.זה ממש מצב מורכב. למעשה, לאורך כל חייו הוא היה נתמך. על ידי המשפחה או ארגונים או רשויות. איפה זה פגש אתכם?
"מבחינתנו ,בתור משפחתו חיינו היו תמיד בשאלה מה יהיה עם אחי . בהמשך הדאגה שלנו היא כאשר הורינו לא יהיו בחיים .דבר זה מעסיק את הוריי ואותנו רבות, מכוון שאנחנו היינו שם לכל דבר. הפרכוסים שאחי היה חווה, היו מאוד קשים .פרכוסים שהיו מלווים באי שליטה על הסוגרים והקאות מרובות לאחר מכן הבושה והקושי בחוסר האונים שלו שלנו"
את מתארת מצב עצוב. והתמודדויות עם מצבים שלא בהכרח רואים כלפי חוץ, או מבינים את "מאחורי הקלעים" של המחלה וההשפעה שלה. מצד אחד, מעסיקים צריכים עובדים יציבים לתעסוקה. אבל מצד שני, זו מחלה שחיים איתה. מה היית רוצה להגיד או למסור למעסיקים בעניין?
"הבקשה שלי מגורמים תעסוקתיים, היא מקומות עבודה נגישים ורגישים לקושי שבדבר. הכלה וסבלנות ,נתינת ימי התאוששות לאחר פרכוס אשר משאיר את החולה ללא כוחות ,תשלום על ימי מחלה מהיום הראשון ותנאים אשר יאפשרו השתלבות טובה של חולי האפילפסיה בשוק העבודה ובחברה"
תודה רבה ששיתפת אותנו. המידע והאור ששפכת על ההתמודדות היומיומית או אפילו על רצף של חיים שלמים של אדם החולה באפילפסיה – הם חיוניים.
אני מתארת לעצמי, שישנם אנשים רבים עם מחלות כרוניות או מוגבלויות רפואיות אי אילו ואחרות, אשר נדרשות לאותן בקשות שהעלתה המרואיינת שלי כאן למעלה.
בתור מעסיקים, יש לנו אחריות גדולה לכלכלה, תעסוקה, גיוון והכללה. מבלי לדבר עם העוצמה הארגונית שיש בכלי הגיוון וההכללה, אנחנו תורמים לכלכלה המקומית ולחוסן החברתי. יצירת תקן מונגש, חשיבה על הפרטים הקטנים, יכולים לשנות עולם שלם- גם ארגוני וגם חברתי ואישי.
אז ביום האפילפסיה לשנת 2020, שחל באמצע משבר קורונה – אני מצרפת קישור של עמותת איל -על השפעת הקורונה על חולי אפילפסיה:
https://www.epilepsy.org.il/coronavirus-and-epilepsy
לצד זה, אני סבורה, שמשבר עולמי שכזה, אנחנו מצליחים לראות או להתחיל לזקק את המשמעות האמיתית של חיינו, ולראות בבהירות מה עיקר ומה טפל.
מגזר עסקי שנקרא אל הדגל כדי לסייע לממשלה, למגזר הציבורי ולתמוך במגזר החברתי – הוא המגזר שיכול ע"י פעולות ומעשים גם להביא לידי שינוי תפיסתי וחברתי. להוביל במערכה החיונית של "תיקון עולם".
אנשים עם מחלות כרוניות, המתמודדים איתם באופן יומיומי – די להם בהתמודדות. אם יש באפשרותנו – להכשיר עובד כזה, להעסיק אותו, לתת לו פרנסה וכמובן משמעות ושייכות – הרי שארגון זה מהאינטראקציות שיווצרו במהלכים שכאלה – יהפך לחדשני ואיכותי מעצמו.
בברכה בריאות איתנה והכלה נינוחה,
מיכל תמם
